7个月“蝴蝶宝贝”成苏州最小遗体捐献者

　　本报记者李静

　　“诞生与死亡皆为人生必然，晨曦与晚霞一样光照人间，短暂的生命亦可熠熠生辉。”近日，苏州市一名刚满7个月的婴儿完成遗体捐献，吴中区红十字会秘书长田花平见证了整个捐献登记过程，在社交媒体上写下了这句话。苏州市红十字会统计数据显示，这名婴儿是苏州市年龄最小的遗体和眼角膜捐献者。

　　男婴患上先天性罕见病

　　刚满7个月便离开人世

　　2021年6月，伍女士顺利生下一名男婴，正当一家人沉浸在新生命到来的喜悦中时，他们却发现，孩子的手指出现了很难愈合的破损，于是入住苏州市立医院。经基因检测，孩子被诊断患有先天性大疱性表皮松解症。这是一种国际罕见的遗传性病症，发病率不到万分之一。由于这些患者的皮肤如蝴蝶翅膀一般脆弱，在受到轻微摩擦或没有明显原因的情况下，都会发生水疱或血疱，进而导致破溃、糜烂、肉芽增生、疤痕，因此这些患者又被称为“蝴蝶宝贝”。

　　“孩子出生后受尽折磨，口腔和皮肤经常发生溃疡。”伍女士说，她曾带着孩子辗转苏州、上海的多家医院就诊，尽管医生均给予了孩子专业的医治和悉心的呵护，一家人还加入了“蝴蝶宝贝关爱中心大家庭”这个温暖的组织，但是目前针对这种疾病，国内外都没有较好的根治办法，只能及时处理破损皮肤、控制感染。2021年9月初，伍女士一家人决定把孩子带回家精心照料，尽管付出了全力，但是今年1月27日，7月零3天的“蝴蝶宝贝”还是离开了这个世界。

　　家人决定捐献遗体角膜

　　希望用于医学研究事业

　　去年9月，在伍女士一家人将孩子带回家后不久，他们就通过电话联系了吴中区红十字会，咨询遗体捐献事宜。田花平介绍，尽管明白捐献者只是一个不满一岁的婴儿，并不符合捐献条件，但是伍女士依然意愿强烈。“孩子的母亲当时给我打了一个很长的电话，她哽咽地表示，万一孩子离世后，希望捐献遗体用于医学研究，如果孩子的遗体太小无法使用，也可以制作成标本，让医学界能够研究这个病症，使得这样的悲剧不再发生。”田花平说。

　　随后，在与苏州大学苏州医学院工作人员沟通后，吴中区红十字会工作人员决定帮助伍女士达成捐赠心愿。去年国庆节过后，伍女士便来到吴中区红十字会，一边擦拭眼泪，一边填写登记表。

　　“这是我接待过最伤感的一次遗体捐献登记。”田花平说，通常来登记遗体捐献的都是一些老人，他们完成登记后都会流露出一种如释重负的开心感，唯独伍女士是在和亲人告别。伍女士代表家人决定捐献孩子的遗体和眼角膜，希望用爱延续他人的生命之光。

　　遗体将用于病理解剖研究

　　角膜可救治3名眼疾患儿

　　苏州大学苏州医学院人体解剖学教研室教师、苏州市遗体捐献接受站负责人马彬介绍，1月27日凌晨两点半，孩子不幸离世后，伍女士及时与他们取得了联系，随后他们派车将孩子的遗体接到了医学院，目前遗体正被冰冻保存着。由于捐献者年龄小，他的遗体将用于病理解剖研究。“未来我们将针对大疱性表皮松解症，做一些专业研究，争取早日完成伍女士一家人的心愿。”马彬表示。

　　“这是我们医院接收的年龄最小的供体角膜。”苏州大学附属理想眼科医院角膜病科主任赵庆亮介绍，由于摘取及时，孩子的眼角膜健康状况非常好，可用于先天性角膜皮样瘤患儿的修补治疗或板层移植手术治疗，这两枚供体角膜至少可以让3名患儿的眼疾得到治疗。目前，这两枚珍贵的眼角膜被保存在角膜保存液中，等待合适的眼部疾病患者。

　　根据苏州市红十字会的统计，2021年，苏州市共有139位捐献者成功捐献了遗体，今年以来，苏州市已有20位捐献者成功捐献了遗体。“这些捐献者中，既有103岁的高龄老人，也有不满一周岁的婴儿，他们用另一种方式诠释了生命的意义，助力医学教学和医学科研的发展。”苏州市红十字会捐献工作部部长钱晓军说。