为“星星的孩子”撑起一把伞

赵苗苗与自闭症孩子沟通交流。（受访人供图）

□苏报记者叶永春

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赵苗苗，中共党员，常熟市小蜗牛特殊儿童康复训练中心党支部书记、主任。因自己的孩子被确诊为“儿童自闭症”，她曾奔赴全国各地为孩子康复治疗。此后，她借助自身经验，为更多“星星的孩子”提供帮助，在常熟创办康复机构，开启了更多自闭症孩子和家长的自救与共救之路，以“康复+公益”协同发展的模式，围绕特殊儿童全生命周期的发展需求，迭代创新，截至目前累计实施省、市级各类公益项目29个，开展千余场公益活动，上万人次从中受益。她曾获“江苏省巾帼建功标兵”等荣誉。

搭建起自救共救平台

赵苗苗第一次听说“儿童自闭症”是在2006年。那一年，她的孩子正要过2周岁生日，听医生说孩子患有“儿童自闭症”，她震惊了。

那时，身边与自闭症有关的康复训练机构极为有限，赵苗苗决定，再难，也要为孩子做好康复治疗。她到各地为孩子寻求帮助，在起初最为艰难的3年中，她与全国各地的自闭症儿童家长相遇，相互扶持，相互鼓励。

“因为自己淋过雨，所以想给别人撑把伞。”2009年10月，在身边几位家长的支持下，赵苗苗创办了常熟市小蜗牛特殊儿童康复训练中心，搭建起了一个自闭症孩子家长自救和共救的平台。

平台的运营并非一帆风顺。教学场地小、办学经验少、师资力量匮乏、资金短缺……难处多且大，赵苗苗靠着智慧和毅力，将难题一一化解。没有合适的场地？她跑遍了常熟的大街小巷，一个一个物色；资金紧张？她自学装修和设计，紧盯改造，尽量节省开支；专业度不够？她一次次前往北京等地，接受专业学习，获得了国家二级心理咨询师、自闭症高级疗育师、语言高级治疗师等资格证。

对自闭症的康复治疗，看似简单枯燥，却涉及教育学、心理学、医学等多个学科，知识体系、干预手段需要不断调整更新。作为一名自闭症孩子的母亲，赵苗苗更能了解家长们来到机构最迫切需要的是什么，想要得到什么服务。在工作中，她更多的是以一位家长的身份，对机构服务和工作人员提要求。只要有时间，她就会翻阅每个孩子的个案记录，亲自做示范，督促服务优化，只为尊重每一个独特的生命。

用公益点亮希望

康复是为了更好地生活，赵苗苗注重孩子们的康复，还关注他们的生活。

听说自闭症儿童小博因意外导致双腿截肢，而家境较为窘迫，赵苗苗为孩子发起了募捐活动，并第一个捐款。在她的推动下，共为小博募得善款5万余元，缓解了小博一家的压力。此外，对家里经济困难的小溪家、几代残疾的小梅家、父母离异的小瑜家等20多个困难家庭，赵苗苗直接提供救助资金7.6万余元，帮助他们减轻生活压力。

在提供经济援助的同时，赵苗苗还提供专业技能培训。她定期举办家长培训，将自己的经验传授给家长们，提升自闭症儿童家庭康复环境。凭着热心、热情，赵苗苗成了众多家长的“知心大姐”。

实际上，公益伴随着“小蜗牛”创办以来的整个发展历程。最初，赵苗苗就带着团队开展了“万人签名”“公益乐跑”“点亮星空”等公益宣传活动，以此向社会普及自闭症知识，争取获得更多人对自闭症儿童的包容、理解和支持。这些活动，逐渐形成了系列品牌，通过更多人的参与和支持，在常熟市形成了浓厚的守护自闭症儿童的氛围。

“希望每一个特殊儿童都能有质量地成长、有尊严地生活。”以此为愿景，从2014年起，赵苗苗为了给自闭症儿童家庭争取到更多支持，开始承接各类公益项目，对应不同年龄段儿童的需求。从那时至今，她带着团队累计承接省、市29个创投项目，共撬动资金上百万元，累计开展千余场公益活动，受益人群达上万人次。

2019年，在“小蜗牛”十周年庆典活动上，赵苗苗正式引入“心智障碍者全生命周期”理念，并围绕特殊儿童全生命周期的具体需求，在家庭教育、融合教育、社会融入、青春期情绪支持、大龄群体职前探索等方面开展精准化服务，逐渐在特殊儿童服务理念、服务手段、资源整合等方面形成了一套具有本土特色的服务模式。

构建完善支持系统

2017年，赵苗苗成为一名光荣的中国共产党党员，从此她更加深刻地体会到，自己的一举一动都会直接或间接地影响到身边每一位工作人员的工作热情。因此，她时刻以更加严格的要求鞭策自己，以更加热情的服务对待孩子和家长。

2019年，“小蜗牛”成立了党支部、妇联，同年创建“妇女微家”；2020年，建立三八红旗手工作室；2022年争创常熟市五星级“妇女微家”，结合妇联职能，创新活动载体，精准发力，为特殊儿童构建了相对完善的家庭支持系统。

作为“小蜗牛”党支部书记，赵苗苗围绕“提升特殊儿童生活品质”目标，以“倡导、关爱、服务”三大服务板块带领支部党员共同参与。

作为“小蜗牛”妇联主席，赵苗苗带领女性特教老师们充分发挥“半边天”作用，积极贡献巾帼力量。“小蜗牛”先后获得苏州市优秀助残社会组织、苏州市女性公益之星十佳组织等荣誉。她本人获得了江苏省巾帼建功标兵、苏州市三八红旗手标兵等称号。

回望风雨16载，赵苗苗为自闭症儿童倾注了大量的爱和精力，而她最大的收获是看到了一个个家庭重燃希望，对生活恢复信心。这些年，孩子和家长用一面面锦旗、一封封感谢信，表达了对赵苗苗最诚挚而朴实的感激之情。赵苗苗说，她将继续带着“小蜗牛”，帮助更多家庭走出风雨、感受阳光。