这次复发住院后,一天夜里,诺恩看到手机里有条小朋友病逝的新闻,好奇地问妈妈“他怎么了?他和我一样生病了吗?”诺恩妈妈鼓起勇气,和诺恩商量起捐赠器官:“宝宝,你变成天使后,把眼睛给别人好不好?”“为什么?”“因为别人看不见啊。你当天使了就不需要用眼睛了,把眼睛给了别人,别人就能看见他们的妈妈了,能看见迪士尼了。”“那好!”2日晚10时44分,诺恩妈妈得知,福建医科大学附属协和医院器官获取组织(OPO)工作人员通过中国人体器官分配与共享计算机系统(COTRS)分配寻找到了合适的受体,诺恩可以捐献出1个肝脏、2个肾脏及1对眼角膜,共可以救5个人。“真是太好了!”诺恩妈妈笑了。一瞬间,两行泪从眼角滑落。她搂住大女儿:“你要像妹妹那样勇敢坚强,她能救5个人!”而孩子的勇敢坚强,又何尝不是因为妈妈!在照护诺恩的过程中,诺恩妈妈本已决定孩子最后的时间里不插管、不进行创伤性治疗,但当她发现诺恩病情加重、出现了呼吸障碍时,她果断决定插管,维护住了诺恩的器官功能。诺恩发病后,诺恩妈妈加入了一个儿童DIPG互助微信群,群是两年前建的,目前有460位群友。大家日常在群里交流儿童胶质瘤的疾病治疗、护理和医疗资源。孩子病逝后,一些群友会把还没来得及使用的药物和药械无偿捐赠。在得知诺恩将捐献器官和瘤体组织后,有几个群友私下联系上诺恩妈妈,了解捐献流程,表示自家孩子走后也想捐献。诺恩走了,诺恩妈妈没有退群,决定继续留在群里做义工。她说这一年多来,自己从对DIPG一无所知,到现在对该疾病的了解程度已经接近刚入门的专业人士的医学水平,留在群里,可以自己的知识经验能帮助更多的病友家属。天使诺恩,一路走好!
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